Cerebralna paraliza je stanje koje se odlikuje lošom kontrolom mišića, ukočenošću, spazmom, paralizom i drugim neurološkim manjkavostima koje nastaju uslijed oštećenja mozga tijekom trudnoće, nakon i za vrijeme poroda, odnosno prije pete godine života.
Cerebralna paraliza nije niti bolest niti napreduje. Dijelovi mozga koji kontroliraju dijelove mišića u nezrele, prijevremeno rođene novorođenčadi su osobito skloni oštećenju. Cerebralna paraliza pogađa jedno ili dvoje na 1,000 djece, ali je vjerojatnost deset puta veća kod nezrele novorođenčadi ili kod vrlo male dojenčadi.
Na svijetu živi 17 milijuna ljudi s cerebralnom paralizom, koja pogađa jednu od petsto beba u razvijenim zemljama i mnogo više u onima slabije razvijenima. Prema Registru osoba s invaliditetom, u Hrvatskoj su 5,082 osobe koje imaju znatno oštećenje i invaliditet temeljem te dijagnoze, a među njima je 1,778 djece u dobi do devetnaest godina.
Dina Konstantin majka je sedmogodišnjeg Adriana s cerebralnom paralizom, rodila je u dvadeset šestom tjednu trudnoće, a zatim je uslijedila neizvjesnost – hoće li dijete preživjeti prvi dan, drugi, pa tako redom. Podrška i pristupačno osoblje u tim trenucima Dini su bili od presudne važnosti, a sve je to imala u Riječkom rodilištu.
“Rodila sam neka tri mjeseca ranije dečkića koji je imao 570 grama. Odmah je išao u inkubator, na respirator, ali nakon sedam dana su ga skinuli s respiratora i, ne znam kako, imala sam predosjećaj da će on biti dobro. Ta pozitiva me je vukla i ja sam kroz sve to ostala smirena. A on je bio mali, predivan, stalno se mrdao, tako da smo svi vidjeli da je on živ, živahan”, prisjeća se Dina Konstantin u razgovoru za Radio Rojc.
Ona navodi da je na početku situacija bila neizvjesna, s problemima koji bi povremeno iskrsnuli, no da se sve na kraju riješilo.
“Imao je masivni moždani udar, tri operacije jer je imao hydrocephalus. Uspjeli su ga sanirati tako da mu nisu ugrađivali ništa i tada mi je neurolog, kad ga je video kako čupa one cjevčice, rekao: ‘On će biti dobro’, i namignuo mi. Kad vam tako nešto kaže neko od osoblja, od struke, jednostavno vas umiri i idete dan po dan. Bitno je ne razmišljati puno unaprijed nego ići malim koracima svakodnevno”, savjetuje sugovornica.
Iz njenog iskustva, roditelj djeteta s teškoćama mora postati svojevrstan stručnjak, defektolog ili logoped, kako bi znao raditi s djetetom.
“Trudila sam se gledati njih i oponašati, istraživala sam na internetu. Nisam radila, tražila sam dopust za njegu djeteta, što je nedovoljno novaca za život. Tako da, roditelj djeteta, kad jednom uđe u taj sustav, biva osiromašen. Imate manje sredstava a treba vam više, morate i putovati, jer nemamo sve u Puli, često smo morali ići za Rijeku ili Zagreb. Ne bih sad krivila ljude koji tu rade, ali taj vrh sustava se nije pobrinuo da ima dovoljno ljudi”, naglašava Dina.
Adrian danas ima osam godina i uskoro postaje školarcem. Usprkos hemiparezi, samostalan je, trči, skače, radi zgibove.
“Bitno je dijete pustiti da pokuša i vidi što sve može, ne štititi ga previše. Često sam imala situacije gdje mi i sama struka kaže da on nešto ne može. Okej, neke stvari ne može, ali ‘ajmo vidjeti što može, to je za njegovo samopouzdanje bitno. Odgođena mu je škola, umjesto škole je upisao redovan vrtić, u redovnoj je skupini na deset sati, jako se dobro prilagodio, socijaliziran je, vrlo je društven i nikad u ovih osam godina nismo doživjeli da ga djeca ne prihvaćaju”, navodi Adrianova mama.
Prema mišljenju stručnjaka, iako je Adrian samostalan i socijaliziran te može funkcionirati u redovnom obrazovnom sustavu, njihova preporuka je bila da ide u Centar za odgoj i obrazovanje.
“Ja ne bih to napravila djetetu, ja bih mu dala priliku. Neke stvari ne može, ali možda će moći za godinu dana. Kad je dijete s teškoćama u skupini, on će pratiti ostalu djecu. Mi smo to primijetili kod Adriana, da je doživio razvojni skok. Vjerujem da će redovno školovanje isto tako djelovati na njega. On i u parku gleda drugu djecu, hoće oponašati to što oni rade, na tome je naglasak”, smatra Dina.
Bez savjeta i podrške, posljedice cerebralne paralize mogu stvoriti ne samo fizičke i intelektualne poremećaje, nego i psihičke i socijalne prirode, kako majci tako i djetetu.
“Po izlasku iz bolničkog sustava, nije mi pružena niti ponuđena nikakva psihološka pomoć. Ja sam sama sebi pomagala kroz istraživanja, puno sam čitala, razgovarala s drugim roditeljima koji su u tome duže od mene i koji su mi pomogli da prevladam taj početni šok. Prve dvije godine sam bila van sebe, išla sam smireno, ali u meni je bio šok. Preispituješ sam sebe, jesi li pogriješio, jesi li ti kriv… Veliki je rizik da majka, koja je uglavnom najviše s djetetom, razvije depresiju i anksioznost, a moraš biti operativan da ispratiš sve te vježbe i budeš posvećen djetetu”, iskrena je sugovornica.
Iako je Dina, zahvaljujući tome što je prije poroda bila zaposlena, mogla otići na dopust i posvetiti se djetetu, naglašava da postoje i brojne negativne strane:
“Koliko je to dobro, toliko i nije dobro, jer smo doživjeli kućnu izolaciju. Samo pregledi, bolnice, vježbanje svaki dan… I roditelj tada se izolira, ne radi, drugi je osjećaj. Sada kad sam uspjela izboriti taj vrtić, uspjela sam se zaposliti u Društvu osoba s tjelesnim invaliditetom, puno se bolje osjećam, a automatski i dijete”, kaže Dina i dodaje da su nezaposleni roditelji u puno goroj poziciji.
“Ako je roditelj nezaposlen, teško će ostvariti pravo, prve tri godine sigurno neće, ne može biti roditelj-njegovatelj, ne može otići na dopust. Djeca imaju uvećani doplatak i invalidninu. Prava ima, nije ih lako ostvariti, morate jako puno nalaza prikupiti, morate stalno ići na pretrage, morate u tom sustavu biti, a to vam je kao neki rolerkoster. I ako u vlastitom gradu nemate neke doktore ili vježbe, morate stalno putovati, a s tim primanjima ne možete pokriti troškove. Obzirom da je sustav sve to dao, za život nije dovoljno”, zaključuje sugovornica.
Cijelu emisiju Zdravo društvo poslušajte na linku.
Ovaj tekst objavljen je temeljem Javnog poziva za financiranje programskog sadržaja od interesa za Istarsku županiju – Regione Istriana u 2022. godini.
Objavljeni programski sadržaj je odgovornost Saveza udruga Rojca i ne izražava službene stavove Županije.
Pripremila: Mirjana Radulović
Vodila: Gabrijela Galant Jelenić
Tekst: Marija Stojadinović
